Максим стучит пультом по телевизору. То снимая, то надевая очки с толстой линзой, семилетний мальчик пытается рассмотреть, что на этот раз натворила Маша и куда подевался медведь.
Максим не может ходить ни в детский сад, ни в школу. У него – тяжелая форма синдрома Дауна. Он сидит в сантиметре от экрана, потому что очень плохо видит. Мальчик не разговаривает, только издает звуки, и ему сложно контролировать движения. Когда нервничает, обязательно что-то грызет.
«Сынок, Максимка! Не надо, отпусти!» – мама Максима Александра Переварюха успокаивает сына, когда он резко хватает фотографа за рубашку.
Ребенка с трудом удается отвлечь.
«Дети с синдромом Дауна – очень сильные. Он очки ломает, выбрасывает. Это сейчас он уверенно ходит по комнате. Ноги и руки у него окрепли», – рассказывает Александра.
В 2015 году, когда семья жила в селе Старомлиновка Донецкой области, Максиму поставили диагноз «острый лимфобластный лейкоз». Сначала мальчика возили на лечение в Донецк. Александра вспоминает, как во время стрельбы пряталась с тяжело больным ребенком в подвале клиники. А еще помнит трагические истории детей, пациентов отделения онкогематологии. «Мне лишь бы он жил, пусть не разговаривает, лишь бы жил», – часто повторяет Александра, прощая ребенку все его неосознанные поступки.
Тогда же родители Максима окончательно решили уезжать: подальше от боевых действий, поближе к городу, где окажут квалифицированную медицинскую помощь.
В поселке Малиновка Чугуевского района – почти в 50 километрах от Харькова – для семьи переселенцев нашли жилье. Ухоженный деревенский дом с огородом на бывшей улице Кирова (сейчас Казацкой) пустовал – хозяйка, одинокая пожилая женщина, переехала к родственникам.
Владелица дома разрешила семье платить только за «коммуналку», но сразу предупредила: в любой момент переселенцам нужно быть готовыми уезжать. Дом выставлен на продажу.
«Нам очень повезло, что мы живем бесплатно, и очень благодарны этой семье. С самого начала был такой разговор: вы будете жить, пока дом не купят. Его могут купить через месяц, а могут купить через год. Покупатели приходят: кого-то не устраивает цена, кого-то что-то еще. Пока что живем, как на пороховой бочке», – говорит Александра.
Ежемесячного дохода семьи, если учесть зарплату мужа-разнорабочего (около 2000 гривен), «переселенческие», выплаты на ребенка, не хватит, чтобы выкупить жилье даже в долгосрочной перспективе. Влияет близость Малиновки к Харькову – за дом просят 15 тысяч долларов.
«Мы очень привыкли к этому дому, но такую сумму и за всю жизнь не соберем», – говорит мама Максима.
Найти доступное съемное жилье семье будет нелегко, предполагает Александра. Дело не только в деньгах. Переселенка рассказывает об опыте других внутренне перемещенных лиц: собственники жилья часто отказывают, когда выясняется, что их клиенты – переселенцы.
«Было бы здорово, если бы мне помогли представители власти, может быть, другой поселок, другие варианты. Если я чужой человек, приду с улицы, кто на меня отреагирует? Нам главное, чтобы был прямой автобус, добираться к врачу. Каждый месяц сдаем анализы Максима, следим. И каждые три месяца – прием у гематолога. Соответственно, каждые три месяца – прием у невропатолога. Нужно еще к окулисту, психиатру. Это такая череда…», – объясняет Александра, почему важно жить ближе к городу.
С начала конфликта на Донбассе в Малиновке поселилось 87 семей переселенцев. Сейчас стало примерно на 30 семей ВПЛ меньше, рассказывает поселковый голова Николай Семерьянов.
«Кто-то вернулся домой, кто-то переселился. Проблема с жильем для переселенцев у нас есть. И Чугуев, и Кочеток просят у нас жилье. Когда мне люди говорят: вот мы думаем продавать, я прошу – поселите, пожалуйста, пусть поживут», – пытается договориться с жителями поселковый голова.
«Вариантов мало, если продадут дом, семье Александры придется искать другое жилье. Я подыскиваю жилье у нас в поселке. И сам ищу, и работников озадачиваю, ищем», – подчеркивает глава поссовета.
Специальной программы помощи с жильем переселенцам, которые воспитывают детей с инвалидностью, в Харьковской области нет, объясняет директор Департамента социальной защиты населения Харьковской облгосадминистрации Юрий Шпарага. В то же время он рекомендует ВПЛ обращаться к местной власти или напрямую в департамент. В индивидуальном порядке власти обещают помочь.
После основного лечения Максим чувствует себя хорошо.
«Будем надеяться, что он победил лейкоз. Я вижу, как он улыбается», – радуется мама.
Не раз в разговоре с журналистами Александра вспоминает главврача харьковского 1-го дома ребенка Романа Марабяна. Именно он помогал достать дорогостоящие препараты для Максима. Мама мальчика помнит каждый звонок главврача: его внимание – «Как дела у семьи? Как с анализами у сына?» – Александра очень ценит.
Харьковский дом ребенка занимается реабилитацией тяжело больных детей. С июня 2014 года там приняли 124 ребенка с родителями из Донецкой и Луганской областей.
«Все дети имели тяжелую патологию центральной нервной системы, у многих из них был диагноз – ДЦП, трое детей имели онкологическую патологию, около 10 детей – синдром Дауна. Все дети прошли полноценный курс реабилитации у наших специалистов: Бобат-терапию, Войт-терапию, механотерапию, коррекционные занятия с логопедами, дефектологами, дети и семьи получили психологическую помощь», – рассказал «МедиаПорту» Роман Марабян.
Провожая журналистов, Александра Переварюха признается, как искренне поражена отношением местных жителей. Новые соседи не просто здороваются с приезжими, а делятся с семьей продуктами, выручают, если нужно помочь. А недавно соседская девочка приходила поздравлять Максима с днем рождения.
Татьяна Федоркова, «МедиаПорт»